16 évesen - A gyötrelmek kezdete (Kivizsgálás)

Kivizsgálás

 <1.>Teszt. A „Twinke, twinkle little star” ütemére kellett mozgatnom a kezeimet.

Mielőtt megkaptam az injekciót: jobb : 12 bal: 17

Injekció után 3 perccel: jobb: 18 bal: 22

Injekció után 5 perccel: jobb: 19 bal: 21

 <2.>Rehabilitáció.

(1) Négykézláb kellett állnom és félköröket írva mozognom, úgy, hogy közben megtartom az egyensúlyomat.

Fel kellett emelnem lábam, csípőkörzés, fel kellett emelnem a kezem, megint csípőkörzés, aztán előröl.

A lábaim nem igazán funkcionálnak, a vállamat pedIg nem tudom befelé fordítani..

(2) Reflexgyakorlat:

Ahogy kiszalad alólam a lábam, a kezemmel kell elkapnom a testem. Ez elvileg jót tesz, ha elesek.

A vállaim azonban folyton kicsavarodnak, és a súlyom visszahúz.

(3) ’Karlengetős' gyakorlatok

Lengetnem kellett a karjaimat és néznem, hogy mozog a csípőm.

Ha a jobb karom elöl van - a csípőm jobb oldalának hátul kellene lenni.

Ha a jobb karom hátul van - a csípőm jobb oldalának elöl kellene lenni.

Szóval nagyjából annyi, hogy járás közben a kezemnek és a lábaimnak ellentétesen kéne mozogni.. De nekem..

Ha a jobb karom elöl van - a csípőm jobb oldala is hátul van.

Ha a jobb karom hátul van - a csípőm jobb oldala is elöl van.

Ez furcsa.. A kezeim és lábaim egyszerre mozognak.

(4) A négykézláb után térdelnem kellett. Sikerült.

(5) Ezek után térdelésben kellett teljesen kiegyenesednem, hátrafeszített vállakkal.

(6) Gyakorolnom kellett a mászást. Jobb kéz előre, bal láb előre, bal kéz előre, jobb láb előre.. Egyenesen kell tartanom a lábaimat miközben mozgok.

Viszont rendesen járni, az nehéz..
(7) Felállni is.

Dr Yamamoto azt mondta "Egy K-kun nevű fiú jön ma olyan beutalóval mint te. Ugyanaz a betegségetek."

Találkoztam vele a folyosón.

Sovány volt, általános iskola 6-nak vagy kisgimi 1-nek nézett ki. Ártatlan, vidám fiúnak látszott, aki nem hagyja, hogy a betegség elrontsa az életét.

Némán azt mondtam neki a szívemben 'Remélem az injekció segít majd. Jobbulást!'

Miután megkaptam az injekciót, megfájdult a fejem és émelyegni kezdtem. De valószínűleg használ, és majd megszokom, mivel már most kevesebb a fájdalmam.

Felvették a hangomat. Valószínűleg a torkomat és a nyelvemet tesztelték ezzel.

A rehab nagyon fontos! Dr Yamamoto mondta. Tudom, hogy a legtöbbet kell kihoznom magamból, de tényleg nehéz. Anyu, valami nagyon nincs rendben velem, mindjárt sírok.

Felmentünk ismét a tetőre, és fényképeket csináltunk rólam a 16 mm-es kamerával. A testem valami szörnyű volt.

Dr Kawabashi, úgy járok mint egy robot. Olyan szörnyű. Míg pihentünk, Dr Kawabashi elmondott egy történetet a gyerekkorából.

"Lepisiltem egy tanár fejét a tetőről, és kirúgtak a suliból.." Wow, micsoda csíny.. Persze én nem tehetem ezt, de megnevettetett.

Azt is elmondta, hogyan kell a fáról elkapni a kabócát. Szerinte ha a kabóca levedlik, félmeztelen lesz. Arra gondoltam.. hát igen, ő is csak fiúból van.

Ma 39°C-os lázam volt. Meg fogok halni? Nem! Nem veszíthetek egy betegség ellen! Hiányzik anyu, és a családom..

Francba, amikor épp eldöntöm, hogy mostantól még többet fogok beleadni, ez történik. Úgy tűnik a szellemi és testi bizonytalanságom állandóvá válik. Félek, mi lesz ha idősebb leszek. Még csak 16 éves vagyok.

Már csak egy pár injekcióm van hátra. Aztán végre kimehetek a kórházból... talán.

Általában ennek örülnek az emberek, de velem más a helyzet. Mikor először kaptam meg az injekciókat, szenvedtem a mellékhatásaiktól (fejfájás, émelygés). Az orvos azt mondta segítettek, de a járásom még mindíg nem a régi. Most kaptam egy új igazolást, az iskolaitól eltérőt.. egy igazolást a fizikailag fogyatékos embereknek.

A betegségem neve kisagy-sorvadás, ami leépít fizikailag, megnehezíti a mozgásomat. Kb 100 éve fedezték fel.

De.. miért választott ez a betegség engem?

Az a szó, hogy 'végzet' egyszerűen nem elég magyarázat!

16 évesen - A gyötrelmek kezdete (Kórházi élet)

Kórházi élet

Az új életem, először távol otthontól, elkezdődött.

Egy kb 50 éves nénivel vagyok egy szobában. Anyu illendően köszöntötte, és fejet hajtottunk. Csendes néninek tűnt, magányos szemekkel. Én viszont ideges voltam, mivel nem tudtam mi vár rám ezután.

Délután elmentem sétálni a nénivel. Egy padra ültünk, egy cseresznyefa alá.

A napsugarak táncoltak a levelek közt Habár nem láttam rendesen, a levelek zöldje és a fehér fény közt valamilyen fura szépséget véltem felfedezni.  Aztán rám tört a furcsaság érzése is, ahogy a levelek zizegtek, de valószínűleg csak a szél játszott velem.

Nagyjából megszoktam a kórházi életet, de délután fél 5-kor van vacsora és 9-kor már lámpaoltás, ami azért elég durva szerintem.

Az idő mintha felgyorsult volna, a napok csak úgy repültek mögöttem.

Egy csomó teszten estem át, mint például az EMG-n (aww, ez fájt ám!) (megj.: másnéven electromyogram, az izmok működését méri úgy, hogy közben tűket szurkálnak beléjük), EKG-n (megj.: másnéven electrocardiogram, szívműködést mérő műszer), rengeteg röntgenfelvételen, és hallásvizsgálatokon.

A hatalmas kórház egyik feléből a másikba cipelnek össze-vissza, már egész elveszettnek érzem magam néha. Oh, és utálom az itteni sötét folyosókat. A hangulatom is sötét lesz tőlük.

Az orvosom, Dr. Yamamoto Hiroko (jelenleg a Fujita Egyetem Egészségügyi Kórházának neurológia professzora) azt mondta injekciót fogok kapni, az talán segít majd.

Hogy láthassuk az előtte-utána hatást, videóra vettük ahogy sétálok, ahogy felmegyek a lépcsőre, ahogy begombolok egy gombot, ilyesmiket, egy 16 mm-es kamerával.

Kíváncsi vagyok mi leszek ha felnövök, vagyis inkább mi lehetek ha felnövök?

A munkámnak ilyennek kell lennie:

 1. Valami olyan, ahol nem kell a testemet használnom.

 2. Valami olyan, amihez a tudásom, az agyam kell.

 3. Valami olyan, ami ezek ellenére jól fizet.

Elég nehéz. Vajon van egyáltalán ilyen munka?

Néhány fiatal orvos jött megnézni engem.

"Állj a lábujjhegyedre!  Most csukott szemmel! Meg tudod ezt csinálni?"

Mondtak valamit a csípőcsontomról is, aztán megkérdezték "Ugye vicces volt?".

Hát nem. Legszívesebben rájuk ordítottam volna: 'Nem vagyok kísérleti nyúl, hagyjanak békén!'

Vasárnap, amit annyira vártam végre eljött. Anyu és a két húgom jöttek meglátogatni. Felmentünk a tetőre kiteregetni a frissen mosott ruhát. A kék ég igazán szép volt. A fehér felhők pedig csak tetőzték a szépségét. A szél ugyan egy kicsit meleg volt, de mégis kellemes. Úgy éreztem, hosszú idő után végre megint ember lehetek.

Aztán el kellett mennem biopsziára (megj.: mintavétel a gerincfolyadékból). Fáj a fejem. Rettenetesen fáj. Talán az injekciótól?

Mii-chan családja (anyu öccsének családja) eljöttek meglátogatni.

Nagyapa szemei vörösek voltak. Meg akartam kérdezni miért, de nem mertem.. aztán nagyapa kérdezte meg:

"Furán nézek ki? Egy kicsit leégtem tegnap munka közben, és késő estig fent voltam."

Mintha temetésen lett volna, olyan sötét volt a hangulata. És a szemei olyanok voltak mint egy nyúlé. Mint valakié, aki sokat sírt.

"Aya, ne add fel (megj.: megintcsak a 'Ganbatte ne') ! Legközelebb hozok neked valami finomságot. Mit szeretnél?"

"Egy könyvet szeretnék. Sagan 'Jó reggelt, búbánat'-át már nagyon régóta szeretném elolvasni.”

Lementem a fizikoterápia szobába, az alagsorba.

Megintcsak teszt következett, Kawabashi és Imaeda doktorokkal.

De most mondtam valami hülyesgéet. Nem is hiszem el, hogy képes voltam azt hazudni nekik, hogy a kedvenc tantárgyaim a japán és az angol, amik mellesleg olyan jól mennek, hogy osztályelső vagyok belőlük. Ez volt az utolsó alkalom, hogy hazdutam a jegyeimről.. ettől csak egyre elkeseredettebb leszek, kedvem támadna bankot rabolni vagy valami.

De igazából ez alapján nem lehet megítélni milyen okos is vagy.

Dr Kawabashi azt mondta, egy bajkeverő volt fiatal korában.

Szerintem ez így van jól.. egészséges.

Én még mindíg fiatal vagyok, és nézzenek csak a testemre..

Nagyon elkeseredtem, így akaratlanul is eleredtek a könnyeim.

Soha többé nem mondok ilyeneket. De miután most leírtam amit akartam, sokkal jobban érzem magam.

Az ok, amiért megszállottan tanulok, az az, mert ez az egyetlen amiben jó vagyok. Ha elveszik tőlem a tanulást, nem marad más csak egy használhatatlan test. Nem akarok így érezni. Szomorú, kegyetlen, de ez az igazság.

De egy percig sem érdekelne, ha nem lennék okos, csak lenne egy egészséges testem..

15 évesen - A betegség feltűnik (Kórházi beutaló)

Kórházi beutaló

Az első ellenőrzésem a gimi kezdete óta. Még autópályán is 2 óra az út a kórházig, szóval reggel korán indultunk.

Azt hiszem leírom azokat a dolgokat, amiket el szeretnék mondani az orvosnak.

 1. Egyre nehezebben megy a járás. Ha nem kapaszkodom, általában elesek. Nehéz felemelnem a lábaimat. Reggel a legrosszabb.

 2. Folyton fuldokolni kezdek, ha gyorsan eszek vagy iszok.

 3. Egy csomót mosolygok magamban. (Inkább vigyornak mondhatnám. Akkor vettem csak észre, mikor az öcsém megjegyezte, hogy elég viccesen festek ilyenkor.)

 4. Milyen betegésem van valójában?

Miután jó sokat vártunk, ahogy az lenni szokott, kivizsgálásra mentem Sofue doktorral és három rezidenssel. A mozgásért felelős idegek illetve és a reflexeim ellenőrzéseképpen ki kellett nyújtanom majd behajlítanom a lábaimat, megkocogtatták a térdeimet, és össze-vissza kellett mászkálnom.

Anyu röviden elmondta azt, amiket összeírtam, valamint, hogy már gimnáziumba járok, igaz az osztálytársaim segítségére szorulok. Az ellenőrzés után a doktor azt mondta:

"Írok neked egy kórházi beutalót a nyári szünet idejére, hogy rendesen kivizsgálhassunk és felállíthassuk a megfelelő kezelést.. Kérem még ma kérjék ki a papírt."

Miiii kórházi beutaló? Mindegy, ha ez segít, hogy megszabaduljak a jelenlegi állapotomtól, akkor türelmes leszek. Viszonylag gyorsan beletörődtem a dologba, de most komolyan, vajon mi fog történni a testemmel?

Valami az összeomlás szélén állhat. Hacsak nem teszünk gyorsan valamit, csak rosszabb lesz. Annyira félek. Azt mondták, meg kell várnom a nyári szünetet, hogy megkaphassam a választ az utolsó kérdésemre.

Hazafelé úton kérdezősködtem anyutól.

"Mennyire jó kórház a Meidai? (megj.: az írásjelekkel való rövidítés során az olvasat kicsit megváltozik, így 名古屋大学付属病院 Nagoya Daigaku Fuzoku Byouin 2 írásjelre rövidült 名大 Meidai olvasattal) Meg tudnak gyógyítani? Ez lesz az első nyári szünetem a gimiben, és annyi mindent szeretnék csinálni! Remélem hamar szabadulok majd a kórházból."

"Aya, mindenképpen írj le mindent amit a testeddel kapcsolatban tapasztalsz, akármilyen kis dologról van is szó. Gondolj arra, hogy talán fontos lehet a gyógyulásodhoz, és akkor talán hamarabb kijöhetsz majd. Ha úgy gondolsz rá, mint az életed egy kis időszakára, akkor jó tapasztalatként gondolsz majd vissza rá. Ó, és csak vasárnaponként tudok majd bemenni, úgyhogy a mosást meg mindent magadnak kell intézned majd.  Veszek majd egy csomó fehérneműt, meg írd össze mikor hazaérünk, amire még szerinted szükséged lesz."

Hazafelé megálltunk Okazakiban a nénikém (anyu húga) házánál. Sírva fakadtam mikor anyu elmondta neki mi van velem.

"Meg akarom gyógyítani bármi áron. Ha a Meidai Kórház nem képes rá, akkor elviszem Tokyoba vagy Amerikába, amig nem  találok valakit aki meggyógyítja.."

A nénikém azt válaszolta:

"Aya-chan, gyógyulj meg hamar, rendben? Mostanára már a legtöbb betegség gyógyítható, és fiatal is vagy még. De meg kell őrizned a hitedet abban, hogy meg fogsz gyógyulni. Ha csak itt ülsz és sírsz akkor a legerősebb gyógyszer sem fog használni. Megyek majd meglátogatni időnként. Ha szükséged van valamire, csak hívj. Sietni fogok majd és perceken belül ott leszek, szóval ne aggódj."

Adott egy zsepit és így folytatta:

"Gyerünk, fújd ki az orrod és idd meg ezt a gyümölcslevet. Ha telesírod sós lesz, vigyázz!"

Ezzel sikerült megnevettetnie.

Tudom, még 2 hónap van a kórházig, de kérlek idő, állj meg! Betegség, te is állj meg!