16 évesen - A gyötrelmek kezdete (Kivizsgálás)

Kivizsgálás

 <1.>Teszt. A „Twinke, twinkle little star” ütemére kellett mozgatnom a kezeimet.

Mielőtt megkaptam az injekciót: jobb : 12 bal: 17

Injekció után 3 perccel: jobb: 18 bal: 22

Injekció után 5 perccel: jobb: 19 bal: 21

 <2.>Rehabilitáció.

(1) Négykézláb kellett állnom és félköröket írva mozognom, úgy, hogy közben megtartom az egyensúlyomat.

Fel kellett emelnem lábam, csípőkörzés, fel kellett emelnem a kezem, megint csípőkörzés, aztán előröl.

A lábaim nem igazán funkcionálnak, a vállamat pedIg nem tudom befelé fordítani..

(2) Reflexgyakorlat:

Ahogy kiszalad alólam a lábam, a kezemmel kell elkapnom a testem. Ez elvileg jót tesz, ha elesek.

A vállaim azonban folyton kicsavarodnak, és a súlyom visszahúz.

(3) ’Karlengetős' gyakorlatok

Lengetnem kellett a karjaimat és néznem, hogy mozog a csípőm.

Ha a jobb karom elöl van - a csípőm jobb oldalának hátul kellene lenni.

Ha a jobb karom hátul van - a csípőm jobb oldalának elöl kellene lenni.

Szóval nagyjából annyi, hogy járás közben a kezemnek és a lábaimnak ellentétesen kéne mozogni.. De nekem..

Ha a jobb karom elöl van - a csípőm jobb oldala is hátul van.

Ha a jobb karom hátul van - a csípőm jobb oldala is elöl van.

Ez furcsa.. A kezeim és lábaim egyszerre mozognak.

(4) A négykézláb után térdelnem kellett. Sikerült.

(5) Ezek után térdelésben kellett teljesen kiegyenesednem, hátrafeszített vállakkal.

(6) Gyakorolnom kellett a mászást. Jobb kéz előre, bal láb előre, bal kéz előre, jobb láb előre.. Egyenesen kell tartanom a lábaimat miközben mozgok.

Viszont rendesen járni, az nehéz..
(7) Felállni is.

Dr Yamamoto azt mondta "Egy K-kun nevű fiú jön ma olyan beutalóval mint te. Ugyanaz a betegségetek."

Találkoztam vele a folyosón.

Sovány volt, általános iskola 6-nak vagy kisgimi 1-nek nézett ki. Ártatlan, vidám fiúnak látszott, aki nem hagyja, hogy a betegség elrontsa az életét.

Némán azt mondtam neki a szívemben 'Remélem az injekció segít majd. Jobbulást!'

Miután megkaptam az injekciót, megfájdult a fejem és émelyegni kezdtem. De valószínűleg használ, és majd megszokom, mivel már most kevesebb a fájdalmam.

Felvették a hangomat. Valószínűleg a torkomat és a nyelvemet tesztelték ezzel.

A rehab nagyon fontos! Dr Yamamoto mondta. Tudom, hogy a legtöbbet kell kihoznom magamból, de tényleg nehéz. Anyu, valami nagyon nincs rendben velem, mindjárt sírok.

Felmentünk ismét a tetőre, és fényképeket csináltunk rólam a 16 mm-es kamerával. A testem valami szörnyű volt.

Dr Kawabashi, úgy járok mint egy robot. Olyan szörnyű. Míg pihentünk, Dr Kawabashi elmondott egy történetet a gyerekkorából.

"Lepisiltem egy tanár fejét a tetőről, és kirúgtak a suliból.." Wow, micsoda csíny.. Persze én nem tehetem ezt, de megnevettetett.

Azt is elmondta, hogyan kell a fáról elkapni a kabócát. Szerinte ha a kabóca levedlik, félmeztelen lesz. Arra gondoltam.. hát igen, ő is csak fiúból van.

Ma 39°C-os lázam volt. Meg fogok halni? Nem! Nem veszíthetek egy betegség ellen! Hiányzik anyu, és a családom..

Francba, amikor épp eldöntöm, hogy mostantól még többet fogok beleadni, ez történik. Úgy tűnik a szellemi és testi bizonytalanságom állandóvá válik. Félek, mi lesz ha idősebb leszek. Még csak 16 éves vagyok.

Már csak egy pár injekcióm van hátra. Aztán végre kimehetek a kórházból... talán.

Általában ennek örülnek az emberek, de velem más a helyzet. Mikor először kaptam meg az injekciókat, szenvedtem a mellékhatásaiktól (fejfájás, émelygés). Az orvos azt mondta segítettek, de a járásom még mindíg nem a régi. Most kaptam egy új igazolást, az iskolaitól eltérőt.. egy igazolást a fizikailag fogyatékos embereknek.

A betegségem neve kisagy-sorvadás, ami leépít fizikailag, megnehezíti a mozgásomat. Kb 100 éve fedezték fel.

De.. miért választott ez a betegség engem?

Az a szó, hogy 'végzet' egyszerűen nem elég magyarázat!

16 évesen - A gyötrelmek kezdete (Kórházi élet)

Kórházi élet

Az új életem, először távol otthontól, elkezdődött.

Egy kb 50 éves nénivel vagyok egy szobában. Anyu illendően köszöntötte, és fejet hajtottunk. Csendes néninek tűnt, magányos szemekkel. Én viszont ideges voltam, mivel nem tudtam mi vár rám ezután.

Délután elmentem sétálni a nénivel. Egy padra ültünk, egy cseresznyefa alá.

A napsugarak táncoltak a levelek közt Habár nem láttam rendesen, a levelek zöldje és a fehér fény közt valamilyen fura szépséget véltem felfedezni.  Aztán rám tört a furcsaság érzése is, ahogy a levelek zizegtek, de valószínűleg csak a szél játszott velem.

Nagyjából megszoktam a kórházi életet, de délután fél 5-kor van vacsora és 9-kor már lámpaoltás, ami azért elég durva szerintem.

Az idő mintha felgyorsult volna, a napok csak úgy repültek mögöttem.

Egy csomó teszten estem át, mint például az EMG-n (aww, ez fájt ám!) (megj.: másnéven electromyogram, az izmok működését méri úgy, hogy közben tűket szurkálnak beléjük), EKG-n (megj.: másnéven electrocardiogram, szívműködést mérő műszer), rengeteg röntgenfelvételen, és hallásvizsgálatokon.

A hatalmas kórház egyik feléből a másikba cipelnek össze-vissza, már egész elveszettnek érzem magam néha. Oh, és utálom az itteni sötét folyosókat. A hangulatom is sötét lesz tőlük.

Az orvosom, Dr. Yamamoto Hiroko (jelenleg a Fujita Egyetem Egészségügyi Kórházának neurológia professzora) azt mondta injekciót fogok kapni, az talán segít majd.

Hogy láthassuk az előtte-utána hatást, videóra vettük ahogy sétálok, ahogy felmegyek a lépcsőre, ahogy begombolok egy gombot, ilyesmiket, egy 16 mm-es kamerával.

Kíváncsi vagyok mi leszek ha felnövök, vagyis inkább mi lehetek ha felnövök?

A munkámnak ilyennek kell lennie:

 1. Valami olyan, ahol nem kell a testemet használnom.

 2. Valami olyan, amihez a tudásom, az agyam kell.

 3. Valami olyan, ami ezek ellenére jól fizet.

Elég nehéz. Vajon van egyáltalán ilyen munka?

Néhány fiatal orvos jött megnézni engem.

"Állj a lábujjhegyedre!  Most csukott szemmel! Meg tudod ezt csinálni?"

Mondtak valamit a csípőcsontomról is, aztán megkérdezték "Ugye vicces volt?".

Hát nem. Legszívesebben rájuk ordítottam volna: 'Nem vagyok kísérleti nyúl, hagyjanak békén!'

Vasárnap, amit annyira vártam végre eljött. Anyu és a két húgom jöttek meglátogatni. Felmentünk a tetőre kiteregetni a frissen mosott ruhát. A kék ég igazán szép volt. A fehér felhők pedig csak tetőzték a szépségét. A szél ugyan egy kicsit meleg volt, de mégis kellemes. Úgy éreztem, hosszú idő után végre megint ember lehetek.

Aztán el kellett mennem biopsziára (megj.: mintavétel a gerincfolyadékból). Fáj a fejem. Rettenetesen fáj. Talán az injekciótól?

Mii-chan családja (anyu öccsének családja) eljöttek meglátogatni.

Nagyapa szemei vörösek voltak. Meg akartam kérdezni miért, de nem mertem.. aztán nagyapa kérdezte meg:

"Furán nézek ki? Egy kicsit leégtem tegnap munka közben, és késő estig fent voltam."

Mintha temetésen lett volna, olyan sötét volt a hangulata. És a szemei olyanok voltak mint egy nyúlé. Mint valakié, aki sokat sírt.

"Aya, ne add fel (megj.: megintcsak a 'Ganbatte ne') ! Legközelebb hozok neked valami finomságot. Mit szeretnél?"

"Egy könyvet szeretnék. Sagan 'Jó reggelt, búbánat'-át már nagyon régóta szeretném elolvasni.”

Lementem a fizikoterápia szobába, az alagsorba.

Megintcsak teszt következett, Kawabashi és Imaeda doktorokkal.

De most mondtam valami hülyesgéet. Nem is hiszem el, hogy képes voltam azt hazudni nekik, hogy a kedvenc tantárgyaim a japán és az angol, amik mellesleg olyan jól mennek, hogy osztályelső vagyok belőlük. Ez volt az utolsó alkalom, hogy hazdutam a jegyeimről.. ettől csak egyre elkeseredettebb leszek, kedvem támadna bankot rabolni vagy valami.

De igazából ez alapján nem lehet megítélni milyen okos is vagy.

Dr Kawabashi azt mondta, egy bajkeverő volt fiatal korában.

Szerintem ez így van jól.. egészséges.

Én még mindíg fiatal vagyok, és nézzenek csak a testemre..

Nagyon elkeseredtem, így akaratlanul is eleredtek a könnyeim.

Soha többé nem mondok ilyeneket. De miután most leírtam amit akartam, sokkal jobban érzem magam.

Az ok, amiért megszállottan tanulok, az az, mert ez az egyetlen amiben jó vagyok. Ha elveszik tőlem a tanulást, nem marad más csak egy használhatatlan test. Nem akarok így érezni. Szomorú, kegyetlen, de ez az igazság.

De egy percig sem érdekelne, ha nem lennék okos, csak lenne egy egészséges testem..

15 évesen - A betegség feltűnik (Kórházi beutaló)

Kórházi beutaló

Az első ellenőrzésem a gimi kezdete óta. Még autópályán is 2 óra az út a kórházig, szóval reggel korán indultunk.

Azt hiszem leírom azokat a dolgokat, amiket el szeretnék mondani az orvosnak.

 1. Egyre nehezebben megy a járás. Ha nem kapaszkodom, általában elesek. Nehéz felemelnem a lábaimat. Reggel a legrosszabb.

 2. Folyton fuldokolni kezdek, ha gyorsan eszek vagy iszok.

 3. Egy csomót mosolygok magamban. (Inkább vigyornak mondhatnám. Akkor vettem csak észre, mikor az öcsém megjegyezte, hogy elég viccesen festek ilyenkor.)

 4. Milyen betegésem van valójában?

Miután jó sokat vártunk, ahogy az lenni szokott, kivizsgálásra mentem Sofue doktorral és három rezidenssel. A mozgásért felelős idegek illetve és a reflexeim ellenőrzéseképpen ki kellett nyújtanom majd behajlítanom a lábaimat, megkocogtatták a térdeimet, és össze-vissza kellett mászkálnom.

Anyu röviden elmondta azt, amiket összeírtam, valamint, hogy már gimnáziumba járok, igaz az osztálytársaim segítségére szorulok. Az ellenőrzés után a doktor azt mondta:

"Írok neked egy kórházi beutalót a nyári szünet idejére, hogy rendesen kivizsgálhassunk és felállíthassuk a megfelelő kezelést.. Kérem még ma kérjék ki a papírt."

Miiii kórházi beutaló? Mindegy, ha ez segít, hogy megszabaduljak a jelenlegi állapotomtól, akkor türelmes leszek. Viszonylag gyorsan beletörődtem a dologba, de most komolyan, vajon mi fog történni a testemmel?

Valami az összeomlás szélén állhat. Hacsak nem teszünk gyorsan valamit, csak rosszabb lesz. Annyira félek. Azt mondták, meg kell várnom a nyári szünetet, hogy megkaphassam a választ az utolsó kérdésemre.

Hazafelé úton kérdezősködtem anyutól.

"Mennyire jó kórház a Meidai? (megj.: az írásjelekkel való rövidítés során az olvasat kicsit megváltozik, így 名古屋大学付属病院 Nagoya Daigaku Fuzoku Byouin 2 írásjelre rövidült 名大 Meidai olvasattal) Meg tudnak gyógyítani? Ez lesz az első nyári szünetem a gimiben, és annyi mindent szeretnék csinálni! Remélem hamar szabadulok majd a kórházból."

"Aya, mindenképpen írj le mindent amit a testeddel kapcsolatban tapasztalsz, akármilyen kis dologról van is szó. Gondolj arra, hogy talán fontos lehet a gyógyulásodhoz, és akkor talán hamarabb kijöhetsz majd. Ha úgy gondolsz rá, mint az életed egy kis időszakára, akkor jó tapasztalatként gondolsz majd vissza rá. Ó, és csak vasárnaponként tudok majd bemenni, úgyhogy a mosást meg mindent magadnak kell intézned majd.  Veszek majd egy csomó fehérneműt, meg írd össze mikor hazaérünk, amire még szerinted szükséged lesz."

Hazafelé megálltunk Okazakiban a nénikém (anyu húga) házánál. Sírva fakadtam mikor anyu elmondta neki mi van velem.

"Meg akarom gyógyítani bármi áron. Ha a Meidai Kórház nem képes rá, akkor elviszem Tokyoba vagy Amerikába, amig nem  találok valakit aki meggyógyítja.."

A nénikém azt válaszolta:

"Aya-chan, gyógyulj meg hamar, rendben? Mostanára már a legtöbb betegség gyógyítható, és fiatal is vagy még. De meg kell őrizned a hitedet abban, hogy meg fogsz gyógyulni. Ha csak itt ülsz és sírsz akkor a legerősebb gyógyszer sem fog használni. Megyek majd meglátogatni időnként. Ha szükséged van valamire, csak hívj. Sietni fogok majd és perceken belül ott leszek, szóval ne aggódj."

Adott egy zsepit és így folytatta:

"Gyerünk, fújd ki az orrod és idd meg ezt a gyümölcslevet. Ha telesírod sós lesz, vigyázz!"

Ezzel sikerült megnevettetnie.

Tudom, még 2 hónap van a kórházig, de kérlek idő, állj meg! Betegség, te is állj meg!

15 évesen - A betegség feltűnik (Indulás, Az az egy szó anyutól)

Indulás

Igen, felvettek!! Anyu és az én arcom is könnyáztatta volt.

Minden erőmmel azon leszek, hogy a legjobbat adjam magamból, sok barátom legyen és, hogy ne essek el folyton.

A vacsi hamburger volt, az én kívánságomra.

Olyan boldog vagyok, mintha én lennék a nap hőse.

Végre meg lett az eredménye annak, hogy a félig-meddig irányíthatatlan testemet figyelmen kívül hagyva mindent beleadtam a tanulásba. Annyira jó érzés!

Egy kicsit azért magányos vagyok. El kell fogadnom a fogyatékosságomat. Egyre nyilvánvalóbb, hogy nem vagyok teljesen ura a mozdulataimnak. A járásom is elég ingatag.

És amikor látom, hogy bele fogok ütközni valamibe, még félreállni sem tudok, mivel nem vagyok képes gyors mozdulatokra.

A folyosó szélén fogok közlekedni. Valószínűleg a figyelem középpontjába kerülök majd az új barátaimmal. Ez már nem olyan, amit elrejthet az ember, szóval az elejétől kezdve őszintén magamat fogom adni -ezt eldönttöttem, de félek. Nem tudom, képes leszek-e kitartani. És mindenekelőtt kíváncsi leszek mi lesz a tesivel..

Az az egy szó anyutól..

"A gimnáziumi életed nem lesz egyszerű. Valószínűleg lesznek nehéz időszakok, amikor majd másnak érzed magad mint a többiek. De mindenkinek vannak nehézségek az életében.. Ne gondolj úgy magadra, mint egy csődtömegre. Gondolj arra, hogy vannak akik még nálad is rosszabb helyzetben vannak. Ez majd ad egy kis erőt, talán."

Elgondolkodtam ezen, hmm, értem. Azt hiszem anyunak talán még rosszabb ez az egész mint nekem. Anyu olyan emberekkel dolgozik akiknek fájdalmaik vannak és segítségre szorulnak. (megj.: Aya anyukája 'health consultant' azaz egészségügyi tanácsadó, aki beteg embereknek segít, illetve gyógymódokat javasol.) Amikor erre gondolok, mindig túl tudok jutni a saját problémáimon. A szüleimért, magamért, az egész társadalomért eldöntöttem, hogy folytatom a küzdelmet a lehető legtöbb reménnyel, hogy élhessek.

15 évesen - A betegség feltűnik (Ösvény, Kirepülés a fészekből, Felvételi vizsga)

Ösvény

Volt egy megbeszélés, a gimibe való jelentkezésről, anyuval, a tanárommal és velem.

1. a képességeimről: jelentkezhetek állami iskolába.

2. a testemről: a járásom elég ingatag, és mivel nem tudjuk hogyan fog ez változni a jövőben, olyan iskolát kell választanunk ami közel van a házunkhoz. Hogy előre mozduljon az ügy, először is kell az önkormányzathoz írnunk egy levelet, amiben elmagyarázzuk, miért nem tudok otthontól távoli középiskolába menni.

3: Jelentkezek egy magániskolába is.

Anyuval eddig csak sima állami suliban gondolkodtunk, de a tanár úr azt mondta jó lenne ha egy magánsuliba is jelentkeznék, és mivel ő ért az ilyesmihez, azt hiszem érdemes lesz megfogadnunk a tanácsát.

Kirepülés a fészekből

"A hangya az hangya, a virág az virág, a madár az madár." - Kouji

Ennek a nagyszerű lapnak a hátulján az állt "Kitou-sannak ballagása alkalmából.” Okamoto-sensei írta, csak nekem. Nagyon boldog voltam.

Egy kicsit ijesztő, de nagyszerű tanár, aki szereti a virágokat.

Szívből megköszöntem neki és hálásan mosolyogtam. Ő tanított meg ennek a dalnak a jelentésére.

"A hangya az hangya azt jelenti, hogy legyél mindíg egyenes és őszinte. Azt jelenti, sok dolog van amit az emberek virágnak hívnak, és a madár ami repül, azt hívják madárnak.” (megj.: ezer évig törtem a fejem ezen, de nem értem.. azt hiszem itt megáll a fordítás tudományom, bocsánat.)

Megrázta az ég kékjét, az iskolatetőt de még a fák zöld lombjait is.

Habár a dal nagy részét nem értettem, annyi azért világos volt, hogy a sensei azt próbálja mondani "Ne add fel!"

Hirtelen fellángolt bennem az 'Igen, megcsinálom!' érzése.

"Mit gondolsz, mivel írtam ezt?"

"Hát valószínűleg nem ecsettel.."

A sensei mosolygott és bevallotta: "Igazából egy szétrágott fogpiszkálóval írtam, tintakővel és tintával."

Elképesztett ez az ötlet.

"Látod, van rajta egy szalag, hogy fel lehessen akasztani a falra."

"Igen!"

A sensei mosolyogva távozott.

Sosem fogom elfelejteni ezt a gyönyörű napot, a ballagásomat. Kérem, sensei, továbbra is legyen az én lelki támaszom.

Felvételi vizsga

Daikon miso-t ettem reggelire, ahogy kértem. A kisgimis felvételim napján is ez volt, igaz akkor nem kértem. De most úgy gondoltam, ha legutóbb sikerült, talán most is szerencsét hoz majd.

Túl feszült lennék?

Kétszer voltam a fürdőszobában, aztán anyu elvitt a suiba, ahol a tesztet kellett írnom.

A szép lassan gyülekező diákok mind olyan okosnak tűntek, hogy elbizonytalanodtam..

A tanárok felvezettek minket a termeinkbe.

Úton a második emelet felé, elestem a lépcsőn és kificamítottam a bokámat.

A végén egyedül írtam meg a tesztet az orvosi szobában. Ez olyan megalázó, annyira de annyira megalázó!

A fülemhez szorítottam az anyutól kölcsönkért karórát, és próbáltam lenyugodni egy kicsit.

15 évesen - A betegség feltűnik (Láz, Egyéniség)

Láz

Úgy néz ki megfáztam. Lázas vagyok, de jól érzem magam és az étvágyam is jó. Viszont már egy csepp önbizalmam sincs a testemben többé.
Szeretnék egy lázmérőt (az előzőt eltörtem). Számokban szeretném látni az egészségi állapotomat. Majd megkérem aput, vegyen egyet.

Aya egyre többször beteg. Kétszer annyi pénzbe kerül mint a testvérei. Ha felnövök, megerősödök majd és jóvá teszek mindent. Vigyázni fogok majd rátok, ahogy ti vigyáztok most rám.

Amikor alszok, egy csomó dologra gondolok. Például azokra, amiket a tanár mondott nemrég társadalomismret órán. Az, hogy most csúfolnak, tulajdonképpen hasznomra is válhat, mivel ettől válok majd erőssé. Az iskolai munka a kisgimiben elég könnyű, ha napról napra tanulok. Még mindig nem késő elkezdeni a tanulást. Nagyon igyekszem majd. ...másrészről viszont az egészségem tényleg aggaszt.

"Ne sírj már, te bőgőmasina!" Nehéz idő az, mikor az ember felnő. De ha túljutok ezen, egy gyönyörű reggel vár majd. Egy békés reggel, tele fényekkel, madárdallal és fehér rózsák illatával...
Vajon hol a boldogság?
Vajon mi a boldogság?
"Aya, boldog vagy?"
"Természetesen, nem. A bánat legmélyebb bugyraiban érzem magam. Olyan nehéz. Mind szellemileg, mind fizikailag.” Az igazság az, hogy már csak egy lépés választ el attól, hogy nagyon furán érezzem magam.
Lám, a varjú, amely eddíg sírt, mostmár nevet. (megj: japán közmondás, a fiatalkori gyors hangulatváltozásokra utal.)

Egyéniség

Felnézek azokra az emberekre, akik egyedi személyiséggel rendelkeznek, mivel én olyan átlagos vagyok. Tetszik az ötlet, hogy mindenki megmutassa a saját karakterét. Talán ebben az egész világban amiben élünk, az egyediségünk és a tehetségeink azok amik számítanak, mint a '007' filmekben. A világnak szüksége van karakteres emberekre. Akárhogy is, a karaktered csak hozzád tartozik, nem olyan amit eldobhatsz vagy átadhatsz másoknak. De hát minden ember másképp gondolkodik, ami megnehezíti a helyzetet.

Hazafelé a suliból, találkoztam Eikoval a biciklitárolónál. Ahogy odaadtam neki a Yamato és a Last Concert felvételeket, betette a nehéz iskolatáskámat a biciklikosarába. Azt mondta,van egy kis dolga, szóval együtt mentünk a gyalogos hídig. Szeretem Eiko egyenességét, de ezt mások néha ridegségnek látják.

15 évesen - A betegség feltűnik (Sajnálat)

Sajnálat

Az egyetlen növény amit a Seiryou Kisgimnáziumban termesztettünk az a natsumikan volt. (megj.: egy ez Japánban kifejlesztett savanyú narancsszerű gyümölcs, angol oldalak is "natsumikan"-ként hivatkoznak rá. Tükörfordításban "nyári narancs"-ként lehetne fordítani.)
Amikor mentem, hogy felszedjem a magokat a fák alól, a fiúk kicsúfoltak a járásom miatt.
"Hogy mész már? Mint egy óvodás.."
"A túlbuzgóság ólábbal jár?"
Nevetve mindent a fejemhez vágtak, ami csak eszükbe jutott. Természetesen nem törődtem velük. Ha minden sértésüket felvenném, nem maradna víz az óceánban. (megj.:közmondás). Szerencsére valahogyan csak vissza tudtam tartani a könnyeimet, de igazán nehezemre esett nem sírni.

Történt ma valami igazán idegesítő.
Tesióra előtt mint mindig, átöltöztem és kimentem a gyülekezőhelyre, ahol a tanár bejelentette, hogy ma 1 km-t futunk a parkban, aztán kosárpasszokat fogunk gyakorolni. Dobbant egyet a szívem. Futás, dobás.. egyiket sem tudom.
"Kitou-kun, te mit fogsz csinálni?" - csak lehajtottam a fejem, mire a tanár így szólt:
"Nos, itt maradhatsz a tanteremben O-sannal tanulni.” (O-san otthon felejtette a tesicuccát.)
Ezt hallva máris morgolódás támadt.
"Waa, de jó neki, tanterem.. " - elöntött a méreg.
"Ha annyira szeretnétek a tanteremben maradni, szívesen helyet cserélek veletek! Ha csak egy napra is, de szeretnék testet cserélni valakivel. Akkor talán megértenétek milyen érzés annak, aki nem tudja megtenni amit akar."

Minden alkalommal amikor sétálok, minden lépésnél amit teszek, érzem a testem bizonytalanságát, és ettől egyre gyengébbnek érzem magam, megalázottnak és nyomorultnak, mivel nem vagyok képes azokra amikre mindenki más.
Lehet, hogy ez valami olyan, amit nem érthetsz amíg meg nem tapasztalod? Még ha nem is érzik amit a másik, szeretném ha legalább megpróbálnák más nézőpontjából szemlélni a dolgokat. Ez persze nehéz.

Én is csak azután értettem meg, amikor megtörtént velem.

15 évesen - A betegség feltűnik (Kivizsgálás)

Kivizsgálás

I go to the hospital in Nagoya with my mother. (megj.: Aya ezt eredetileg is angolul írta a naplóba.)
Elmegyek a nagoyai kórházba anyuval.
9-kor indultunk, és Rika, a kishúgom, habár nem érezte jól magát el kellett vinnünk a bölcsődébe, mert én a kórházba megyek.. szegény Rika!

11-re érkeztünk a Nagoya Egyetemi Kórházba.
A 3 órás várakozásunk alatt próbáltam egy könyvet olvasni, de egyszerűen túlságosan ideges voltam. Nem tudtam koncentrálni, mivel majd szétvetett az izgalom és az idegesség.
"Felhívtam Sofue Itsuro professzort, minden rendben lesz" -mondta anyu, de nem tudott megnyugtatni.

Végül végre engem szólítottak. A szívem nagyon gyorsan vert. Anyu elmondta a problémáimat a doktornak:
1. Elestem és beütöttem az államat. (Normális esetben az ember maga elé teszi a kezét, hogy tompítsa az esést, az én állam viszont egyenest a földhöz csapódott.)
2. Instabil a járásom. (Nem tudom a térdeimet rendesen behajlítani.)
3. Egyre csak fogyok.
4. A mozgásom lassú. (Nem tudok hirtelen mozdulatokat tenni.)
Ahogy hallgattam, egyre jobban kezdtem félni.. Anyu mindig elfoglalt, rohangál ide-oda, mégis észrevett még ilyen apróságokat is. Ennyire észrevehetőek lennének a problémáim? De kicsit meg is nyugodtam. A titkos aggodalmaimat végre egy orvos elé tárhattam. A problémáim ezzel megoldódhatnak.

Egy kis kör alakú széken ültem az orvossal szemben. Szemüveges volt, tekintetéből melegség áradt és kedves volt a mosolya, szóval kicsit megkönnyebbültem.
Azt mondta, csukjam be a szemem majd próbáljam meg összeérinteni az ujjhegyeimet. Aztán féllábon kellett egyensúlyoznom. Később egy ágyon fekve ki kellett nyújtanom, majd behajlítanom a lábaimat. Megütögette a térdeimet egy kalapáccsal. Mindent úgy tettem, ahogy kérte, aztán a kivizsgálásnak vége volt.
"Csináljunk egy CT-t." -mondta.
"Aya" -mondta anyu. -"nem fog fájni vagy szúrni. Ez csak egy gép ami szeletenként lefényképezi az agyadat."
"Mii?! Szeletenként?!"
Általában ha az embert megcétézik, akkor valószínűleg nagy baja van. Egy nagy gép ereszkedett a fejemre, aztán teljesen eltakarta. Olyan volt mintha egy úrhajóba szálltam volna. Egy fehér köpenyes ápoló azt mondta "Igyekezz nem mozogni, mintha csak aludnál!". Így tettem, míg végül kicsit tényleg el is álmosodtam.

Miután ismét egy csomót kellett várnunk, kaptunk valami gyógyszert és végre hazajöhettünk. Még egy pontot hozzáadtam a napirendemhez: Nem fogok panaszkodni a gyógyszerek miatt - akkor sem ha elveszik az amúgy is kis étvágyamat - amíg segítenek. Doktor úr, kérem mentse meg Aya, egy bimbózó kis virág életét!
Azt mondta, csak havonta egyszer kell bemennem, mivel a kórház messze van, és iskolába kell járnom. Mindenképpen elmegyek, és megteszem amire csak kér, csak kérem, gyógyítson meg valahogyan!

Nagoya Kórház! Sofue doktor úr! Nagyon szépen kérem.

15 évesen - A betegség feltűnik (Jelek)

Jelek

Mostanában eléggé lefogytam. Talán azért, mert rendszeresen kihagyok étkezéseket, hogy tanuljak vagy a suliban végezzek pluszmunkát?

Még ha el is tervezek valamit, nem tudom véghezvinni és ez idegesít. Magamat okolom, de egyszerűen nem tudok fejlődni. Csak elpocsékolom az energiáimat.
Szeretnék felszedni pár kilót. Holnaptól jobban igyekszem majd, hogy a terveim ne csődöljenek be.

Szemerkélt az eső.
„Utálok esernyővel suliba menni, miközben a nehéz iskolatáskám mellett még egy másikat is cipelnem kell!” - ahogy ezen gondolkodtam, a térdeim mintha összecsuklottak volna, én pedig elestem a keskeny, kavicsos úton, kb 100 méterre otthonról. Az államat nagyon bevertem, mikor hozzáértem az ujjaim véresek lettek. Felszedtem a táskáimat és az esernyőt az útról és inkább hazaflé vettem az irányt.

"Itthon felejtettél valamit? Siess különben elkésel!” - hallottam anyut odabentről, kifelé jövet a bejárati ajtóhoz. - „Jajj, mi történt?”
Csak sírtam, nem tudtam semmit mondani. Anyu gyorsan felitatta a vért egy törölközővel. Kis kavicsdarabkák maradtak azonban a sebben.
"Azt hiszem ezzel muszáj lesz orvoshoz mennünk." mondta. Segített gyorsan átvenni a vizes ruháimat, majd adott egy sebtapaszt az államra, és gyorsan kocsiba szálltunk.

Két öltéssel varrták össze, érzéstelenítés nélkül. Az én ügyetlenségem miatt történt az egész, szóval próbáltam egy hang nélkül elviselni a fájdalmat, összeszorítottam a fogaimat. De ami fontosabb, bocsáss meg anyu, ki kellett venned egy szabadnapot miattam!
Ahogy a fájós államat nézegettem a tükörben, azon gondolkodtam, vajon ennyire rossz lenne a kondim, hogy nem is tettem magam elé a kezem esés közben? Mindenesetre még szerencse, hogy csak az állam belső része sérült meg. Mivel még ilyen fiatal vagyok, ha valami feltűnőbb helyen maradna egy sebhelyem akkor aztán elfelejthetném a házasságot.

Tesi jegyeim az elmúlt években:
- kisgimi 1. (magyar iskolarendszerben 7. osztály) : 3
- kisgimi 2. (magyar iskolarendszerben 8. osztály) : 2
- kisgimi 3. (magyar iskolarendszerben 9. osztály) : 1
(megj.: az osztályzás Japánban ugyanúgy zajlik mint nálunk, az 5 a legjobb, az 1 a legrosszabb jegy)
Szörnyű!! Lehet, hogy nem adok bele mindent? Reméltem, hogy a nyári edzések során egy kicsit megerősödök, de nem. Biztos nem edzettem eleget, szóval végülis nem meglepő. (Naná, hogy nem az! <-- ez a második személyiségem volt.)

Ma reggel napfény és egy kis szellő szűrődött át a konyhánk sárga csipkefüggönyén, én viszont írtam.
"Miért csak én vagyok ilyen ügyetlen a sportban?" - Az igazat megvallva, ma volt a gerendagyakorlatos felmérés.
"A tanulásban viszont nagyon jó vagy." -mondta anyu, hogy felvidítson. -"Arra kellene koncentrálnod, amivel a jövőben foglalkozni szeretnél. Angolból például kiemelkedően jó vagy, miért nem fejleszted tökéletessé a tudásod? Az angol világnyelv, szóval egész biztosan hasznos lesz a jövőben. És akkor már senkit sem fog érdekelni, hogy hányas voltál tesiből.."
Hirtelen elapadtak a könnyeim. Rájöttem, hogy van még remény.

Mostanában egyre sírósabb és sírósabb leszek. A testem nem úgy mozog, ahogy azt én szeretném. Aggódhatok amiatt, hogy a házimat csak akkor tudom rendesen megcsinálni, ha napi 5 órát töltök vele? Valami kezd nagyon elromlani a testemben.. Félek!! És ez az érzés szorítja a mellkasomat.
Mozogni akarok.
Futni akarok teljes erőmből.
Tanulni akarok.
Szépen akarok írni.

Paul Mauriat 'Toccata'-ja nagyon jó. Mostanában nagyon megszerettem. Ha evés közben hallgatom, még az étel is finomabb tőle, akár egy álom.

És most egy kicsi Akóról, az egyik húgomról. Eddíg csak az önző oldalát ismertem, de most rájöttem, hogy igazából milyen kedves. Hogy miért? Csak nagyon lassan tudok reggel az isklola felé sétálni, így az öccseink előre szaladnak de Ako mindig velem marad. És mikor átmegyünk a gyalogoshídon, elveszi az iskolatáskámat és azt mondja: "Aya, jobb lenne ha fognád a korlátot míg átmegyünk."

Mostanra teljesen elszállt a nyári hangulatom. Amint mentem fel a lépcsőn este a mosogatás után, anyu utánam szólt.
"Aya, le tudnál ülni ide egy kicsit?" -nagyon komoly volt a hangja, azt hittem le akar szidni valamiért.
"Aya." -mondta.- "Ahogy jársz, a felsőtested nagyon előredől, és jobbra-balra imbolyogsz, te is észrevetted, ugye? Ahogy elnézlek, eléggé aggódom. Nem megyünk el a kórházba egy kivizsgálásra?”
"..Melyik kórházba?" -kérdeztem rövid hallgatás után.
"Majd keresek egy megbízható kórházat, hagyd csak rám, rendben?"
A könnyeim megállíthatatlanul hullottak. Szerettem volna mondani, hogy 'köszönöm anya és bocsáss, meg hogy annyi aggodalmat okozok', de nem jött ki hang a torkomon.

Mióta anyu felvetette a kórházi kivizsgálás ötletét, erősen gondolkodom, hogy valami tényleg nincs rendben velem. Azért, mert nem vagyok valami sportos? Azért, mert este későig fent szoktam maradni? Azért, mert nem eszek rendesen? Nem tudtam abbahagyni a sírást, ahogy ezeket kérdezgettem magamtól. Rengeteget sírtam, már a szemem is belefájdult.

14 évesen - A családom (Mary meghalt, A családom)

Mary meghalt

Ma van a szülinapom. Hogy milyen nagyra nőttem! Azt hiszem, hálával tartozom ezért anyunak és apunak. Úgy döntöttem, ezentúl még jobb jegyeket fogok szerezni, még erősebb leszek és nem gondolok szomorú dolgokra. Szeretnék arra törekedni, hogy a még csak most kezdődő fiatalságomat megbánások nélkül éljem.

Holnapután megyek az iskolai táborba. Meg kell csinálnom ma a házi feladataimat, vagy nem fogok tudni nyugodtan elmenni. Gyerünk Aya!!

Mary meghalt, nyakon harapta Tigris, a szomszéd vad kutyája. Tigris hatalmas, Mary viszont kicsi volt. Odament hozzá, csóválva a kis farkát, hogy mutassa, csak barátkozni akar.
"Mary, ne! Gyere vissza!" - kiabáltam neki kétségbeesetten, de.. Meghalt anélkül, hogy egy szót is szólhatott volna, biztos megbánta azután. Ha nem kutyának született volna, talán tovább élhet. Mary, akárhol is vagy most, légy boldog!

Az új házunk elkészült. A második emeleti, hatalmas, keletre néző szoba akár egy kastély, nekem és a húgomnak. Fehér plafonja van, a falak pedíg fabarnák. Az ablakból nyíló kép más, mint amit megszoktam. Örülök, hogy van végre saját szobánk, de olyan nagy, hogy néha magányos leszek tőle. Képes leszek vajon aludni ma éjjel?

Gyorsan, frissen kezdjünk neki!
1. ruházat: póló és melegítőnadrág (könnyű bennük mozogni)
2. napi teendők:
- locsolni a kertben.
- gyomlálni.
- ellenőrizni, hogy vannak-e kártevők az egyetlen paradicsompalántám leveleinek hátulján.
- ellenőrizni, hogy vannak-e a leveleken betegségre utaljó nyomok, és ha vannak, megszabadulni tőlük.
3. nem hanyagolhatom el a tanulást sem!!
4. végül pedig fel kell jegyeznem ebbe a naplóba mindent, ami történik velem.
Ezennel állok rendelkezésükre!

A családom

Apu: 41 éves. Néha egy kicsit indulatos néha, de alapvetően kedves.

Anyu: 40 éves. Felnézek rá, de néha félelmetes a céltudatossága.

Én: 14 éves vagyok, a kamaszkor elejében, eléggé nehéz korban. Egyszóval bőgőmasinának mondanám magamat, teli vagyok érzelmekkel. De végső soron csak egy egyszerű lány, aki viszont hirtelen haragú, de képes ugyanilyen gyorsan mosolyra fakadni is.

Ako: 13 éves. A vetélytársamat látom benne mind a tanulásban mind személyiségileg, viszont mostanában ez eléggé inspirálóan hat rám.

Hiroki: 11 éves. Ravasz kis kölyök. Félelmetes. Annak ellenére, hogy fiatalabb nálam, néha olyan mintha a bátyám lenne. Ő Koro (a kutyánk) nevelőapja.

Kentarou: 10 éves. Fantáziadús, de néha rettentően figyelmetlen.

Rika: 2 éves. Anyu göndör haját és apu arcát örökölte (legfőképpen a szemük hasonlít, olyan mint mikor az óra 8:20-at üt). Nagyon aranyos.

１リットルの涙 - az eredeti kiadás

Szóval a napló eredeti kiadásáról szólnék pár szót akkor, ha már ez az eredeti kiadásból készülő fordítás lesz.

Nemrég fedeztem fel a yesasia.com nevezetű webshopot ahol mindenféle ázsiai könyveket, CD-ket, DVD-ket lehet venni, és hát persze hogy elsőnek írtam be a keresőbe Aya naplóját, ami, csodák csodájára, VOLT KÉSZLETEN. Úgyhogy aki esetleg gondolkodik a könyv beszerzésén (japán vagy angol nyelven) annak egy kis segítséggel szeretnék szolgálni. ^ ^

Én november 13-án adtam le a rendelésem, még aznap ki is fizettem PayPal-el, így december 1-én érkezett meg a csomag. Tehát cirka 3 hét amig az egyébként Hong-Kong székhelyű cég Japánból beszerzi és elpostázza ide. (Amennyiben később fizetünk, természetesen a postázás is később történik, ugyanis csak akkor rendelik meg Japánból, ha már fizettünk.) A postaköltség 40 USD (kb 9000 forint) vásárlás felett ingyenes, egyébként nem emlékszem pontosan mennyi, de emlékszem, hogy mikor megnéztem, úgy döntöttem inkább veszek még pár könyvet, mivel jobbnak tűnt a 4 könyv + 0 USD postaköltség, mint az 1 könyv + akkora postaköltség, hogy már majdnem ugyanott vagyok mintha vettem volna 4 könyvet.

Szóval mutatok pár képet, hátha kedvet kap valaki, hogy beszerezze a naplót eredetiben, szóval IGEN, ez most itt a reklám helye. ^ ^

Egyébként ha valaki azon gondolkodik esetleg, hogy megértené-e japánul a könyvet, annak üzenem, hogy nekem 3kyuu-m van a régi JLPT-n, meg egy emelt japán érettségim. Olvasok kb 1000 kanjit, ez nagyjából elég a napló folyamatos olvasásához, de témától függ. A kórházi bejegyzések tele vannak szakszavakkal, meg kilométerhosszú kanjiösszetételekkel, amikhez erősen ajánlott egy jó szótár. 

Bevezető

Röviden, tömören az elmúlt 3 évről:

2009-ben, 16 évesen az １リットルの涙 (Ichi rittoru no namida / 1 liter of tears) című doramában találkoztam először Kitou Aya történetével. Az egyes epizódok végén az endingben látható képek rögtön arra késztettek, hogy az eredeti napló után kezdjek kutakodni az interneten.

Szerencsémre egy ausztrál blogger begépelte a napló angol kiadását a blogjára, amit valami égi sugallat hatására bejegyzésről bejegyzésre lementegettem. Mára ez a blogger törölte (szerzői jogoktól való félelem miatt) a naplót, én viszont amit akkor elkezdtem, folytatom, fordítom a naplót magyarra.

Most 19 éves vagyok, az angol és a japán tudásom is klasszisokkal jobb mint 3 éve.

Nemrég megvásároltam a napló eredeti japán kiadását, így most az évekkel ezelőtti fordításaimat összenézve az eredeti japán kiadással, újrapublikálom itt.

Szeretném ha minél több emberhez jutna el Aya története, igényes, szép magyar fordításban.

Mivel a munka oroszlánrésze kész van (a napló 80%-át már magyar nyelvre ültettem, még ha nem is tökéletes a fordítás) így remélhetőleg gyorsan fogok tudni haladni a japánnal való egyeztetéssel, aki addig is égető vágyat érez, hogy a nem biztos, hogy annyira tökéletes, de magyar nyelvű naplóba beleolvasson az itt teheti meg: ayanaploja.tumblr.com Ez az oldal viszont, amint a javítással behozom magam, törölve lesz.

Aki esetleg most találkozik először Aya történetével:

木藤亜也 Kitou Ayát (1962-1988.) kisagy-sorvadással (spinocerebellar ataxia) diagnosztizálták 15 évesen.

E betegség során az ember elveszti az irányítást a teste felett, de mivel a tudat teljesen ép marad, a betegség egyfajta börtönnek tűnhet. Aya akkor fedezi fel betegségét, mikor az már egy eléggé előrehaladott stádiumban van. Gyógymód nincs. Keresztül e családi tragédián, rengeteg orvosi vizsgálaton és rehabilitáción, míg végül a betegség felül kerekedik, Ayának rengeteg nehézséggel szembenézve kell tovább élnie, egészen 26 éves koráig.